SMA hastası İkra Deniz’e umut ol! « Mavi Didim Gazetesi

15 Mayıs 2021 - 07:30

SMA hastası İkra Deniz’e umut ol!

SMA hastası İkra Deniz’e umut ol!
Son Güncelleme :

04 Şubat 2021 - 9:49

598 views

SMA hastası İkra Deniz’e umut ol!

Söke’nin Sarıkemer Mahallesinde yaşayan Spinal müsküler atrofi (SMA)Tip-1 hastası 21 aylık İkra Deniz Pamuk, yardım bekliyor.

Kızlarını yaşatmak için çeşitli sosyal medya platformlarında bağış kampanyası ve kermes düzenlediklerini belirten İkra Deniz’in annesi Emel Pamuk, SMA hastalığının Türkiye’de tedavisi olmadığını, İkra Deniz’in Amerika’da tedavisi olması gerektiğini ifade etti. Anne Emel Pamuk, “İkra Deniz, 21 aylık ve SMA Tip-1 hastalığı ile mücadele ediyor. ABD’ye gidebilmesi için 2 yaş altında olmalı en güzel zaman bu zaman, bu yaşı geçerse tedavisi var mı tabii ki var, bu kez Dubai ve Macaristan’daki hastanelerden teklif bekliyoruz. İkra Deniz’in ilaca ulaşması için çağrılarımızı yapacağız Kızımın yaşaması için 2 milyon 250 bin dolar tedavi masrafı çıkardılar. Duyarlı vatandaşların ve hayırseverlerin desteğini bekliyorum.” dedi.

“Destek bekliyoruz”

Baba Mustafa Pamuk, İkra Deniz’e SMA Tip-1 teşhisi konulduğunda 65 günlük olduğunu ifade ederek “Türkiye’de kullanılan bir ilaç var ama bu ilaç yetmiyor. Bu ilaç sadece hastalığının ilerlemesini yavaşlatıyor. Bizim almak istediğimiz ilaç zolgestma, gen tedavisi ve tek seferlik bir ilaç. Yüzde 95 oranında başarı sağlıyor. Şu an Türkiye’den 18 aile yurt dışına gitti. Biz de kızımın bu ilacını almasını istiyoruz. Bu ilacın en etkili olduğu zamanlar, ilk tedavi zamanları ve yaşının küçük olduğu dönemler. ABD’deki hastaneyle görüştük ve teklif aldık. Maliyet 2 milyon 250 bin dolar yaklaşık 18 milyon lira. İkra Deniz ABD’ye giderse oradaki tedavimiz 4 ila 6 ay sürecek. Teklifleri aldık hastane kabulleri de geldi. Ama maalesef ki gidemiyoruz. Kampanya başlattık. Yaklaşık 6 ay oldu ama sesimizi duyuramıyoruz. Şu an paranın yüzde 3’ünü topladık. Türkiye’nin her yerinden, herkesten destek bekliyoruz. Biz aileler olarak sesimizi duyurmak için Ankara’ya Meclisin önüne gittik. İstanbul’a ilaç fabrikasının önüne gittik. Ama üzülerek söylüyorum ki devletimizden bugüne kadar bir ilerleme göremedik.“ dedi.

Pamuk çiftinin ikisinin de SMA taşıyıcısı olduğu öğrenilirken, yapılan testlerin sonunda İkra Deniz’in de SMA Tip-1 hastası olduğunun ortaya çıkmasının ardından tedavi ve bakım süreci başladı. Baba Mustafa Pamuk, kızının bakımı için evde gerekli olan tüm cihazların kendilerinin ve yardımseverlerin destekleriyle alındığını kaydederek, sadece solunum cihazının devlet tarafından verildiğini ifade etti.

“Elimizden geleni yapacağız”

Anne Emel Pamuk, Dünyanın en pahalı zolgetsma gen tedavisine bir an önce ulaşmak istediklerini ifade ederek “Buraya 3 liralarla, 5 liralarla toplayıp giden 20 ailemiz oldu ve 18 tanesi şu an tedavi görüyor. Bu giden çocuklarımızda en güzel şey oturarak kendi başlarına bir şeyler yemeleri. İkra Deniz şu an su dahi kendi tükürüğünü de yutamıyor. Bunun için sürekli aspire yapmak zorundayız. Midesinden besleniyor. Yutkunma kasları yok. Ben de giden çocuklar gibi gitmek istiyorum. Destek bekliyoruz her konuda İnstagram sayfamız ‘denizehayatol’ ve ‘denizinkumbası’, sayfamıza destek bekliyorum. Giden çocuklardaki iyileşmeleri gördükçe umutlanıyorum. İkra Deniz sadece kendisi oturabilsin kendi ağzından beslensin benim için bu yeterli. Bu çok pahalı bir tedavi evet ama olmaz diye bir şey yok. Ordu Belediyesi 1,5 ayda çocuklarını gönderebildi. Muhakkak olur. Her konuda destek bekliyor. Türkiye’de aldığımız ilaçlar olan kaslarını instagram takipçi satın al koruyor.  Ama bununla İkra Deniz’in ömrü yok. Büyüdükçe kasları yetersiz geliyor. Tedavi olduğunda en güzel sonuç  İkra Deniz cihaza bağlı kalmadan yaşayacak. Amerika’da ki hastaneye gidebilmesi için 2 yaş altında olmalı gerekiyor. Çünkü en faydalı olduğu zaman. Bu yaşı geçerse tedavisi var mı tabii ki var, bu kez Dubai ve Macaristan’daki hastanelerle görüştük onlardan teklif bekliyor. İkra Deniz’in ilaca kavuşması için elimizden geleni yapacağız”

“Çalışmalarımıza devam edeceğiz”

Didim ve Yöresi Engelliler Derneği Başkanı Bedri Altıntaş ise, “İkra Deniz’in babası bütün belediyelere müracaat etti. Didim Belediyesine edilen müracaat sonucu ailemize ulaştık. İkra bebeğin tedaviye ihtiyacı var. Tedavi için de belli bir nakite ihtiyaç var. Bu konuda da Türkiye’de ki bütün işadamları, STK’lar ve belediyelerin takipçi satın al duyarlı olacağına inanıyoruz. Keşke bunlar değil de devletimiz bu imkanı sağlasa. Biz bu konuda devletimizden ve yetkililerden destek bekliyoruz. ‘İkra Deniz’e umut ol’ diyoruz. Bu konuda herkesten destek bekliyoruz. Dernek olarak üzerimize düşen ne varsa da yapmaya gayret edeceğiz. Kampanyayı duyurmak içinde çalışmalarımıza daha etkin bir şekilde devam edeceğiz. ” dedi.